Heilung durch Schwermetall: Familie aus Edmonton erzählt von ihrer ALS-Reise

Nach dem Verlust seiner Mutter bewältigt Kai Sakaguchi seine Trauer, indem er mit seiner Thrash-Heavy-Metal-Band Rising Sun auftritt.

Er gründete die Gruppe im Jahr 2018, Monate nachdem Susann Sakaguchi an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) starb..

Die schnellen, perkussiven Gitarrenrisse, die er schreibt, und die lokale Metal-Musikszene haben ihm geholfen, wieder Kontakt zu anderen aufzunehmen.

„Nach ihrem Tod war ich eine Zeit lang irgendwie verbittert“, sagte Kai.

„Als meine Band gegründet wurde, wurde ich sozialer, weil ich es sein musste.“

Bei Susann wurde 2014 ALS diagnostiziert. Sie starb drei Jahre später und hinterließ die Söhne Kai und Kyo sowie ihren Ehemann Hajime Sakaguchi, einen Lehrer.

Kyo hofft, dass die Geschichte seiner Familie es tun wirdHelfen Sie mehr Menschen, die Krankheit zu verstehen.

Die ALS Society of Alberta sammelt seit 1986 Spenden, aber er sagte, die Leute würden ihn immer noch bitten, zu erklären, wie seine Mutter gestorben sei.

„Es ist irgendwie nervig“, sagte Kyo.

Am Samstag werden andere Familien spazieren gehen in Lila gekleidet durch den Rundle Park in Edmonton, um Geld für die ALS-Forschung zu sammeln. Die ALS Society of Alberta veranstaltet jedes Jahr im Juni die Veranstaltung „Walk Together for ALS“.

Ungefähr 3.000 Kanadier leben zu jedem Zeitpunkt mit ALS. Die Krankheit ist degenerativ und beeinträchtigt die Muskelbewegung.

Nach Angaben der ALS Society of Canada beträgt die Lebenserwartung nach Auftreten der Symptome zwei bis fünf Jahre.

Die Krankheit ist allgemein als Lou-Gehrig-Krankheit bekannt, benannt nach dem Hall-of-Fame-Baseballspieler, dessen Karriere 1939 abgebrochen wurde.

Hajime ist ein langjähriger Baseballspieler und -trainer und sagte, Gehrigs Erbe habe seine Sicht auf die Diagnose beeinflusst.

„Ich wusste einfach, dass sie zu hundert Prozent sterben würde“, sagte er. „Ich habe Lous Geschichte gelesen.“

Die Familie sagte, Kai, der 13 Jahre alt war, als seine Mutter die Diagnose erhielt, habe viele der Pflegeaufgaben übernommen.

Er erinnert sich, wie er Susann die Zähne putzte, ihre Medikamente zubereitete und ihre undeutliche Sprache übersetzte, die er schneller erkennen konnte als der Rest der Familie.

Kyo, zum Zeitpunkt der Diagnose seiner Mutter neun Jahre alt, erinnert sich daran, wie er die Ernährungssonde seiner Mutter füllte und ihren Rollstuhl schob.

„Mein Bruder tut mir irgendwie leid, weil er so viel getan hat“, sagte Kyo.

Trotz Susanns körperlichen Herausforderungen im Verlauf der Krankheit sagte Hajime, dass die Familie gegen Ende ihres Lebens glücklich geworden sei.

„Ich habe neue Eheringe gekauft … das letzte Jahr hat mir wirklich Spaß gemacht“, sagte er.

„Ich war bereit, sie gehen zu lassen.“

Nach ihrem Tod fühlte sich das Zuhause der Familie, in dem zuvor Pflegekräfte und Krankenschwestern beschäftigt waren, laut Hajime leer an.

Die Familie beschloss, weiterhin in dem Haus zu wohnen, das dann mit Hilfsmitteln für das anpassungsfähige Leben wie einem Sessellift und einer Liftschaukel ausgestattet wurde.

Ein Großteil der Ausrüstung ist verschwunden, aber Kratzer an den Wänden der Ausrüstung und andere Beweise für Susanns Erfahrung mit ALS sind immer noch auf dem Grundstück verstreut.

„Jetzt bin ich froh, den Beweis zu sehen, dass sie hier war“, sagte Hajime.

Hajime und Kyo wohnen immer noch im Haus. In diesem Frühjahr beendete Kyo sein zweites Jahr als Baseballspieler auf Universitätsniveau für das Douglas College in BC

Kais Band Rising Sun wird am 15. September ihr erstes Album veröffentlichen. Der 23-Jährige arbeitet als Sushi-Koch, träumt aber davon, seinen Lebensunterhalt mit Musik zu verdienen.

„Ich könnte jederzeit sterben“, sagte Kai. „Deshalb möchte ich keine Zeit damit verschwenden, etwas zu tun, was ich nicht tun möchte.“

Seit dem Tod seiner Frau macht sich Hajime jahrelang Sorgen um die psychische Gesundheit seiner Kinder. Aber wie sein Sohn hat auch er von der Reise eine ähnliche Erkenntnis.

„Man weiß nicht, was als nächstes kommt“, sagte er. „Wenn du es tun willst, musst du es jetzt tun.“

Brendan Coulter ist Reporter für CBC Edmonton. Zuvor war er als Reporter für das Pop-up-Büro Kootenay von CBC British Columbia tätig. Er hat auch für CBC Kamloops gearbeitet. Erreichen Sie ihn unter [email protected].